Veranderingen in het concept Autisme

[Peter van Velzen]

Een interessante uiteenzetting op het youtube-kanaal van Gresham college die 13 uur geleden werd geplaatst.

Engels, 1 uur en 7 minuten.



Wat mij opviel was dat autisme hier niet als een stoornis wordt gezien, die men kan "genezen" maar een manier van anders zijn, die blijvend is, en ook - in sommige beroepen zeer - gewaardeerde eigenschappen voortbrengt, zoals oog voor detail, eerlijkheid en vasthoudendheid.

[VseslavBotkin]

Excuses voor het niet kijken van de video, ik kan even geen uur missen.

Dit beeld van autisme is iets wat ik al een paar jaar meekrijg, ook in de zogenaamde "neurodiversiteit"-beweging. Misschien veronderstelt zoiets al te veel de rol van de hersenen, in mijn ogen. Ik heb genoeg verandering meegemaakt en volgens mij kun je van best veel autistische excessen "genezen".

Het idee dat sommige dingen geen afwijkingen maar variaties zijn is natuurlijk een probleem dat steeds terugkomt in de psychiatrie. In de jaren '50 was homoseksualiteit een ziekte, in de jaren '90 was transgenderisme een ziekte. Dat heeft er natuurlijk mee te maken dat de psychiatrie ook een moreel instituut is dat de waarden van deze samenleving uitdraagt en bevestigt. Foucault schreef hier jaren geleden ook al over, in Geboorte van de Kliniek.

[Peter van Velzen]

Excuses voor het niet kijken van de video, ik kan even geen uur missen.

Dit beeld van autisme is iets wat ik al een paar jaar meekrijg, ook in de zogenaamde "neurodiversiteit"-beweging. Misschien veronderstelt zoiets al te veel de rol van de hersenen, in mijn ogen. Ik heb genoeg verandering meegemaakt en volgens mij kun je van best veel autistische excessen "genezen".

Het idee dat sommige dingen geen afwijkingen maar variaties zijn is natuurlijk een probleem dat steeds terugkomt in de psychiatrie. In de jaren '50 was homoseksualiteit een ziekte, in de jaren '90 was transgenderisme een ziekte. Dat heeft er natuurlijk mee te maken dat de psychiatrie ook een moreel instituut is dat de waarden van deze samenleving uitdraagt en bevestigt. Foucault schreef hier jaren geleden ook al over, in Geboorte van de Kliniek.

IK wacht wel totdat je een uurtje over hebt.

[B.S.]

Die gewaardeerde eigenschappen ziet 'de MIJ' het liefst ten nutte gemaakt voor een prikkie tot onbetaald werk.

[Peter van Velzen]

Die gewaardeerde eigenschappen ziet 'de MIJ' het liefst ten nutte gemaakt voor een prikkie tot onbetaald werk.

Heb jij wél een uurtje over gehad voor het bekijken van de video?

[B.S.]

Nee nog niet. Ik schrijf hier als ervaringsdeskundige.

[VseslavBotkin]

Ik schrijf hier als ervaringsdeskundige.

Haha, same.

[HierEnNu]

Ervaringsdeskundige

Ervaringsdeskundige

Een ervaringsdeskundige is iemand die kundig is geworden op een bepaald terrein door eigen ervaring; doordat diegene het zelf heeft meegemaakt. Er is dus geen opleiding voor nodig, al zijn er opleidingen die mensen met ervaringskennis opleiden tot gediplomeerde ervaringsdeskundigen

Als alleenstaand vader en 'lifecoach' 24/7 de voorbije 23 jaar
van mijn zoon met de diagnose 'PDD-nos', beschouw ook ik mijzelf
als ervaringsdeskundige wat ASS betreft.

Die ervaringsdeskundigheid heb ik trachten aan te vullen door middel van boeken lezen, zelfstudies, deelname tijdens professionele begeleiding en op school [Speciaal Onderwijs] aan projecten, lid worden van de 'oppas moeders' en van het 'kriebelteam'. Met name de benadering en uitgangspunten van 'Geef me de 5' en Martine F. Delfos spreken me nog steeds heel erg aan.

Ik schrijf hier als ervaringsdeskundige.

Haha, same.

Betekent zulks dat jullie behalve jullie eigen ervaring geen andere inbreng hebben,
zoals bijvoorbeeld eigen denkbeelden ten aanzien van ASS?

• Mijn zoon heeft bijvoorbeeld bedacht dat ASS een stap in de evolutie zou kunnen betekenen indien ASS niet meer benaderd wordt als stoornis omdat de 'normale' samenleving last heeft van bepaalde symptomen, maar meer als potentiële mogelijkheid, zodat mensen met ASS zich mogen ontwikkelen uitgaande van zichzelf in plaats van strevend naar zo veel als mogelijk passend binnen de [waanzinnig makende!] eisen van de huidige samenleving.
  
  

Is jullie ervaringsdeskundigheid de motivatie om het filmpje niet te bekijken, zo van:

• "Ik weet wat mij betreft genoeg en
  geef aan andere wetenswaardigheden prioriteit",

of spelen er nog andere dingen mee?

Één specifiek gedrag van mijn zoon waar ik met zijn volwassenwording steeds meer tegen aanloop en vaak ervaar als [MIJN!] probleem, is als hij zich al dan niet bewust terugtrekt in een soort van 'stationair' mentale toestand midden in een gesprek terwijl ik dan om moverende redenen nog veel belang en waarde hecht aan voortzetting. Het komt voor dat hij bijvoorbeeld een week later het gesprek vanaf dat punt plotseling voortzet zonder waarschuwing vooraf op een moment dat zulks mij dan geheel niet uitkomt. Van lieverlee zet ik 'mijn eigen ding' dan maar aan de kant in een poging zelf ook het gesprek weer op te pikken ... pfffttt ...

Een op waarheid gebaseerde anekdote:

• Spleetoogjes
  
  • Mijn zoontje maakte op jongere leeftijd
    soms spleetoogjes door met zijn vingers
    zijn ogen breder te trekken. Ik heb zelf
    niks tegen vriendelijk bedoeld racisme ...
    
    • [jaaahhh, zulks bestaat! ]
    ... maar wilde toch voorkomen dat zoiets
    hem in problemen zou brengen, op school
    of zo. Dus vroeg ik hem:
    
    • "Waarom doe je dat jongen?"
      
      "Zo laat ik zien
      dat ik boos ben papa!"
    Mensen met autisme hebben gevoel en
    kunnen zulks wel degelijk uiten. Dat ze
    vaak verkeerd begrepen worden ligt
    meestal niet aan hen ...
  
  

  

[B.S.]

HierEnNu: ik ben officieel door een professor in die richting (Ina Van Berckelaer-Onnes https://www.universiteitleiden.nl/medew ... nnes#tab-1) gediagnosticeerd met wat toen Aspergersyndroom genoemd werd. Het filmpje heb ik gewoon nog niet kunnen uitkijken, ik zit voorlopig op een kwartier.
Persoonlijk ben ik moeilijk plaatsbaar gebleken in een fatsoenlijke loopbaan in de 'MIJ', dat kan ik zonder filmpjes te zien meedelen.

[Peter van Velzen]

Aan ervaring dus geen gebrek. Het viel me overigens op dat veel forumdeelnemers in min of meerdere mate eigenschappen vertonen die het sociaal of professioneel functioneren soms lastig maken. Ikzelf ben geen uitzondering, ook al ben ik achteraf vrij tevreden over mijn leven.

[VseslavBotkin]

Aan ervaring dus geen gebrek. Het viel me overigens op dat veel forumdeelnemers in min of meerdere mate eigenschappen vertonen die het sociaal of professioneel functioneren soms lastig maken. Ikzelf ben geen uitzondering, ook al ben ik achteraf vrij tevreden over mijn leven.

Ja, dat is omdat iedereen op het internet altijd een grote bek heeft. Als je internetmensen in het echt ontmoet zijn ze meestal een stuk rustiger. Ikzelf niet, trouwens. Ik loop altijd rond met een getrokken zakmes en een hakenkruistattoo op mijn voorhoofd (vraag maar aan Amerauder).

[HierEnNu]

Aan ervaring dus geen gebrek. Het viel me overigens op dat veel forumdeelnemers in min of meerdere mate eigenschappen vertonen die het sociaal of professioneel functioneren soms lastig maken. Ikzelf ben geen uitzondering, ook al ben ik achteraf vrij tevreden over mijn leven.

Ja, dat is omdat iedereen op het internet altijd een grote bek heeft. Als je internetmensen in het echt ontmoet zijn ze meestal een stuk rustiger. Ikzelf niet, trouwens. Ik loop altijd rond met een getrokken zakmes en een hakenkruistattoo op mijn voorhoofd (vraag maar aan Amerauder).

Zo een hakenkruis op mijn voorhoofd zou ik niet willen, want zulks kan in bepaalde kringen werken als de roos van het doelwit, maar zo een zakmes kan wel handig zijn als je nog een appeltje wil schillen ... Wat zijn internetmensen? Die diagnose staat niet in de DSM!

[B.S.]

Ik heb de video bekeken. Ja, de definitie van het spectrum evolueert, 'genezing' gaat niet gebeuren.
Mij persoonlijk heeft de diagnose, die ik op mijn zeventwintigste kreeg veel geholpen, de relatie met de familie werd beter en het heeft me een inkomen van de staat opgeleverd, enige jaren later.

Omgang met anderen blijft ingewikkeld, al ken ik nu meer mensen dan ik dertig jaar geleden voor mogelijk had gehouden (mijn moeder verzuchtte in die tijd 'je bent gewoon contactarm' klonk heel eng). Ook op een webforum met mensen omgaan pakt niet altijd simpel uit.

[HierEnNu]

Ook op een webforum met mensen omgaan pakt niet altijd simpel uit.

Hoe jij zulks zelf ervaart weet ik natuurlijk niet en ik wil niemand 'belasten' door complimentjes uit te delen en laat zulks graag aan anderen over, maar ik wil je er bij deze toch ff op wijzen dat je recentelijk nog een mooi compliment kreeg van een Moderator nota bene, welk aangeeft dat er niet mis is met jouw omgang met mensen op dit forum:

• kennelijk blijk je zelfs geknipt voor de moderatorfunktie!

Berjan e.d. niet ieder topic met hun misplaatste hetze tegen 'zionisme' besmetten a.u.b. Daar hebben jullie fijn je eigen hoekje voor gevonden. Hou het daar.

Precies! Je ben geknipt voor de moderatorfunktie!

[B.S.]

Poeh, wat moet ik zeggen...hoe je denkt dat anderen je ervaren is heel subjectief natuurlijk. Het zit er bij mij diep in dat ik altijd op de een of andere manier tekortschiet in de sociale omgang, hoe vaak mensen misschien ook zeggen dat het wel meevalt. Dat hoort bij de diagnose, en is versterkt door de goedbedoelende familie en vroege begeleiders in de kinderjaren en wat later.
De opmerking over webfora is ook deels een kwinkslag natuurlijk...(toch...?)