Beste Niels ik heb het artikeltje gelezen gaat dus over interpretatie van statistiek. Het gaat echter wat ver om hierin een misdadige bewuste vorm van misleiding te veronderstellen.
En een artikeltje
Met toestemming overgenomen van
www.quackwatch.com
Vertaling: J.P. van den Bergen.
Er is een oud gezegde dat luidt: “De struikrover eist je geld òf je leven” maar kwakzalvers eisen “je geld èn je leven!” Deze bewering is zeker waar als het over dubieuze kanker- behandeling gaat. De schade die door kwakzalverij wordt aangericht kan onderverdeeld worden in economisch, direct, indirect, geestelijk en maatschappelijk.
Economische Schade
Het geldbedrag dat jaarlijks verspild wordt aan kankerkwakzalverij is onbekend maar overschrijdt in de V.S. mogelijk een miljard dollar per jaar—het zelfde bedrag dat jaarlijks aan kankeronderzoek wordt besteed. De financiële invloed op individuele personen en gezinnen kan rampzalig zijn als zij in een val lopen waarbij geen middel onbeproefd gelaten wordt in hun heldhaftige zoektocht naar een remedie voor hopeloze gevallen. Sommige kwakzalvers zijn volledig bereid om hen financieel totaal uit te kleden. Mij zijn gevallen bekend waarbij nabestaanden beroofd werden van hun spaargeld, achtergelaten werden met een hoge hypotheek op een huis dat daarvoor hypotheekvrij was, of die zelfs hun huis verloren.
Directe Schade
Onbetrouwbare behandelingen kunnen de dood en ernstig letsel tengevolge hebben en onnodig lijden en verminking veroorzaken. Cyanidevergiftiging door het eten van abrikozenpitten of laetrile, voedselvergiftiging door het drinken van rauwe melk, verstoring van het electrolytenevenwicht veroorzaakt door koffieklisma’s, inwendige bloedingen door 'diepe lichaamsmassage' en hersenletsel door het verhogen van de lichaamstemperatuur hebben allemaal de nodeloze dood van kankerpatiënten veroorzaakt. Intraveneuze infusen met verschillende brouwsels hebben in kliniekjes waar inferieure zorg geleverd wordt bloedvergiftiging en ondervoeding veroorzaakt. En de aanwending van etsende stoffen op de huid van kankerpatiënten heeft geleid tot nodeloze verminkingen.
Ruth Conrad, een vrouw uit Idaho, had een verschrikkelijke ervaring tengevolge van het inroepen van de hulp van een van de vele naturopaten die het land rijk is. Bij het zoeken naar een behandeling voor een pijnlijke schouder klaagde ze ook over een bult op haar neus. De naturopaat stelde vast dat het kanker was en gaf haar een zwarte zalf om op haar neus te smeren. Binnen een paar dagen werd haar gezicht erg pijnlijk en er tekenden zich rode strepen af op haar wangen. Op haar verontruste telefoontje gaf de naturopaat haar de uitleg dat de aanwezigheid van de strepen een goed teken was “omdat zij op een kreeft lijken en kanker een kreeft is”. Hij adviseerde haar ook om meer van de zwarte zalf te gebruiken. Binnen een week was ze een groot gedeelte van haar gezicht met inbegrip van haar neus kwijt. Het kostte drie jaar en zeventien plastische chirurgie-ingrepen om haar gezicht te reconstrueren.
De ervaring van mevrouw Conrad illustreert nog een aspect van kankerkwakzalverij: 'nepdiagnose'. Ten eerste had ze in de verste verte geen kanker. En bij het directe lijden door het bijtende middel leed ze ook nog geestelijk door te denken dat ze een gevreesde ziekte had.
Indirecte Schade
Sommige van de ergste door kwakzalverij veroorzaakte tragedies komen voort uit uitstellen van behandeling of in het geheel niet behandelen. Een voorbeeld van een nodeloze dood betrof een man uit Oregon die een basaalcel-carcinoom aan de mond vijftien jaar lang met een postordermedicijn behandelde. Wat deze zaak vooral tragisch maakt is dat dit type kanker bijna nooit uitzaaiingen vertoont, waardoor hij vele jaren in de gelegenheid was om zijn onverstandig gedrag te herstellen. Ofschoon hij ernstig misvormd werd door de groeiende tumor ging hij door met de zelfbehandeling.
Te veel vertrouwen in dieetbehandeling is een veel voorkomend voorbeeld van indirecte schade waardoor kankerpatiënten overlijden. De link met dieetbehandelingen schuilt in de volksgeneeskunde. Bijna iedere cultuur, te beginnen met de oude Egyptische, heeft in de halve waarheid “je bent wat je eet” geloofd. Dit houdt in dat ziekten worden veroorzaakt door een onjuist dieet en aan de andere kant kunnen worden genezen door het eten van de “juiste” voedingsmiddelen. Het geven van bekendheid aan zich snel verbreidende speculaties over “kankervoorkomende diëten” moedigt het geloof aan dat dieet veelbelovend is voor zowel het voorkomen als behandelen van kanker. Het is in feite zo dat, ofschoon voedingstekorten enkele ziekten kunnen veroorzaken en dieetexcessen verscheidene andere kunnen doen ontstaan of verergeren, de oorzaak van de overgrote meerderheid van ziekten geen oorzaak heeft die met voeding te maken heeft.
Een “voeding als medicijn” benadering die vandaag de dag populair is onder macrobioten, kreeg wijd verbreide publiciteit toen Anthony Sattilaro, M.D., een arts uit Philadelphia, constateerde dat het dieet hem had geholpen om prostaatkanker te overwinnen. Artikelen in nationale tijdschriften, een boek en televisie-optredens verspreidden het geloof dat de macrobiotiek zijn kanker had genezen. Ofschoon Sattilaro ook conventionele therapie had ondergaan scheen de macrobiotiek aan een emotionele behoefte te voldoen die bij de reguliere behandeling gemist werd. Uiteindelijk overleed hij aan zijn ziekte maar dit feit werd niet vermeld in de macrobiotische pers.
Het macrobiotische dieet vertoont wat gelijkenis met tegenwoordig aanbevolen diëten ter voorkoming van kanker. Echter, gezien de starheid ervan, het lage vetgehalte, het te verwaarlozen gebruik van enkelvoudige suikers en het uitsluitend vertrouwen hebben in plantaardige en niet in dierlijke proteïnen, is het een armzalige voeding voor kankerpatiënten die bestraling of chemotherapie ondergaan. Deze patiënten hebben een hoogwaardig dieet nodig met een hoge voedingswaarde vanwege het feit dat het opnemend vermogen van hun darmkanaal is verslechterd.
“Natuurlijke” behandelingen, die werkzame behandeling kunnen uitstellen, worden vaak bepleit door goed bedoelende vrienden en kennissen die er onder invloed van hun omgeving in zijn gaan geloven. Dit denken is diep geworteld in veel culturen en is zo oud als de geschreven getuigenissen zelf. Het boek Job, waarvan gezegd wordt dat dit het oudste boek van de Bijbel is, behelst een verhaal dat de veronderstelling tracht uit te bannen dat slachtoffers verantwoordelijk zijn voor hun eigen ziekten. Job is een fatsoenlijke man die verschrikkelijk lijdt. Zijn vrienden verzoeken hem dringend om zijn zonden te belijden maar hij is onschuldig. De boodschap maakt duidelijk dat de aanwezigheid van ziekte niet betekent dat de lijder een zondig mens is. Desondanks was de moralistische benadering die slachtoffers de schuld van hun eigen ziekten gaf wijdverbreid, tot Pasteur het bestaan van bacillen bewees, die zowel onschuldige als verdorven mensen gelijkelijk treffen.
Pasteur deed zijn ontdekking meer dan een eeuw geleden. Maar zelfs heden ten dage zien veel mensen kanker nog als een moderne “melaatsheid” en als een “vervloeking door God”. Het bestaan van een voor kanker vatbare persoonlijkheidsstructuur -- in staat tot zelfgenezing door middel van geestelijke gymnastiek bestaande uit visualisatie, plezier maken en het vertonen van buitensporig optimisme -- is niet bewezen en is wellicht niet meer dan een afspiegeling van oude folklore. Ongelukkigerwijze kunnen kankerpatiënten, die dit geloven en die er niet in slagen zichzelf te genezen, opgezadeld worden met de toegevoegde psychologische last dat ze om de een of andere geheimzinnige reden niet genezen willen worden.
Het aantal nodeloze of voortijdige doden veroorzaakt door kwakzalverij is moeilijk vast te stellen. Een onderzoek van 166 oncologen in Californië op verzoek van de National Council Against Health Fraud in 1980 kwam uit op 12 mogelijk onnodige doden en 14 anderszins benadeelde patiënten. Vanwege een lage (7%) deelnamegraad, werd in 1981 een tweede onderzoek van willekeurig gekozen kankerspecialisten, die telefonisch instemden met deelname, gehouden. Drieëndertig respondenten rapporteerden 7 mogelijk nodeloze doden, 6 voortijdige doden en 14 gevallen waar sprake was van een hopeloze prognose, te wijten aan kwakzalverij. Dit zijn voorzichtige cijfers omdat verscheidene artsen die hadden verklaard dat ze gevallen kenden, toch niet rapporteerden, terwijl anderen zich onthielden van het uitbrengen van verslag vanwege de moeilijkheid om met zekerheid te kunnen zeggen dat sommige patiënten langer zouden hebben geleefd zonder kwakzalverij.
Geestelijke Schade
In aanvulling op het ongerechtvaardigde schuldbesef waarnaar in het voorgaande wordt verwezen kunnen kankerpatiënten en hun dierbaren op verscheidene andere manieren geestelijk geschaad worden.
Misplaatst vertrouwen.
In bijna iedere zaak die ik heb onderzocht en waarbij schade was berokkend, ging misplaatst vertrouwen vooraf aan een gevaarlijke behandelmethode of hield het de patiënt af van een doeltreffende behandeling. De dodelijke boodschap, die gepropageerd wordt door de kwakzalverij die zich met kanker bezighoudt, is dat de “orthodoxe behandelwijze” niet te vertrouwen is. Het ondermijnen van het vertrouwen in het onderzoek en de gevestigde geneeskunst, de door de regering ingestelde regels en de American Cancer Society is van cruciaal belang bij het propageren van zogenaamde “alternatieve” benaderingswijzen van kankerbehandeling.
Een geval, dat ik onderzocht en dat zich in Oregon afspeelde, verschaft inzicht in het denken en handelen van “ware gelovigen”. De eigenaresse van een reformzaak ontdekte een knobbeltje in haar borst. Nadat ze had vastgesteld dat het kanker was, pochte ze tegen haar “mede gelovigen” dat ze eens en voor altijd ging bewijzen dat een dieet bestaande uit gezondheidsvoedingsmiddelen helpt. Ongelukkigerwijs was het, hoewel tenminste 80% van de zelf ontdekte knobbels in de borst goedaardig zijn, bij haar kanker.
Haar eerste poging tot zelfhulp bestond uit het toepassen van het dieet zoals beschreven in het boek The Grape Cure. Dit boek stelt dat druiven "krachtige antiseptische eigenschappen" hebben die helpen bij "de uitschakeling van het kwaadaardige bij het opbouwen van nieuw weefsel". Volgens het boek worden "reiniging en bevrijding" bereikt door het uitsluitend eten en drinken van druiven en druivensap totdat het gewichtsverlies stopt. In het tweede stadium kunnen vers fruit, tomaten en karnemelk toegevoegd worden aan het druivendieet. Het derde stadium leidt een breder scala aan rauwkost in en het vierde stadium een "gemengd dieet." Na vele maanden werd het duidelijk dat de groei van de tumor niet door de druivenkuur tot staan was gebracht.
Vervolgens wendde zij zich tot een populaire kruidkundige in haar omgeving die haar gedurende ongeveer zes maanden zonder resultaat met kruiden behandelde. Daarna ging ze naar Mexico voor laetrile. Verscheidene weken later vroeg ze haar man om haar naar huis te brengen omdat ook laetrile niet werkte. Haar man verzorgde haar meer dan een jaar tot haar kwetsuur zo groot en haar pijn zo ondraaglijk werd dat ze voor de eerste keer vroeg om naar een dokter gebracht te worden. Ze stierf vijf dagen later.
Het meest schokkende van het verhaal is dat ze haar graf in ging terwijl ze nog steeds geloofde juist te hebben gehandeld. Haar man, die me op de hoogte stelde van de details van de tragedie bleef ook geloven in de waarde van een dieetbehandeling. Hij verklaarde dat hij wist waar ze de fout was ingegaan en dat, als hij kanker zou krijgen, hij de dieetbehandeling wèl juist zou toepassen. Hij ging door met het uitbaten van de reformzaak, het sturen van mensen naar de kruidkundige en het propageren van laetrile.
Overschakeling naar afwijkend gedrag.
Kankerpatiënten en/of de familie en vrienden die hen begeleiden in de onderwereld van de kankerbehandeling kunnen overgehaald worden tot asociaal gedrag. Vaak worden deze lieden aangemoedigd tot het sturen van andere kankerpatiënten naar de privéklinieken of worden zij aangespoord tot het smokkelen van geneesmiddelen die in de Verenigde Staten niet legaal verhandeld mogen worden. Zelfs als de kankerpatiënt overlijdt kunnen hun familie en vrienden doorgaan met geloven dat de behandeling werkzaam is. Mislukkingen worden doorgaans geweten aan het niet op tijd krijgen van de juiste behandeling of aan de negatieve effecten van conventionele behandeling. De ontmoeting met anderen die beweren dat zij genezen werden, kunnen de familie en vrienden doen besluiten het als middel bij uitstek te gaan gebruiken in het geval kanker hen mocht treffen. Dit vormt de voorbereiding voor een toekomstige tragedie.
Van onervaren mensen mag niet worden verwacht dat ze beseffen dat degenen die beweren te zijn genezen, misschien helemaal geen kanker hebben gehad, of met succes zijn behandeld door conventionele behandelwijzen maar daar niet in willen geloven, of simpelweg bezig zijn met hun ziekte te overleven. Het feit dat sommige typen kanker een langdurig verloop hebben of gedurende lange tijd geen specifieke verschijnselen vertonen heeft veel patiënten op de onjuiste gedachte gebracht dat ze door een kwakzalversbehandeling genezen waren.
Diefstal van tijd.
Door het wekken van valse hoop steelt de kwakzalverij het kostbaarste dat terminale kankerpatiënten hebben—het optimale gebruik van de weinige tijd die hun rest. De opvatting dat terminale kankerpatiënten niets te verliezen hebben als zij zich met de kwakzalverij inlaten is absoluut verkeerd. De meeste mensen die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte kunnen zich er geestelijk redelijk op instellen. Zij die de werkelijkheid onder ogen zien, ondergaan vijf klassieke stadia: ontkenning, boosheid, depressie en aanvaarding. Zij die hun lot aanvaarden zijn het best in staat om de tijd die hun rest, zo wijs mogelijk te besteden.
In een uitzending van het televisiestation ABC getiteld “Who will love my children”speelde Ann Margret een verpauperde, aan kanker lijdende, moeder uit Iowa, die haar laatste maanden besteedde aan het vinden van tehuizen voor haar tien kinderen. Mij zijn twee vergelijkbare gevallen bekend. Kwakzalvers weerhouden mensen ervan om zich op het onvermijdelijke in te stellen door hun ontkenning te versterken. Zulke mensen sterven gewoonlijk onvoorbereid omdat voorbereiding op de dood een toegeven aan mislukking is.
Vervormde kijk op de zaak.
Zonder juiste kijk op de zaak kunnen mensen gemaakt worden tot “zifters van muggen en verzwelgers van kamelen” (Mattheus 23:23-24). Omdat ze niet in staat zijn om goed en kwaad te scheiden mijden sommige mensen toxische chemotherapie maar slikken wel cyanide (laetrile). Omdat ze doseringen van op zich goede zaken niet juist kunnen bepalen zullen ze vitamines, noodzakelijke mineralen en vezels overdoseren.
Schade aan de gemeenschap
Kwakzalverij kan ook schade toebrengen aan onze democratische samenleving, als grote aantallen mensen er verkeerde ideeën op nahouden betreffende de aard van kanker en de beste manier om er mee om te gaan. De uitkomsten kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Beperkte middelen kunnen verspild worden als fondsen worden gebruikt voor de uitkomsten van onderzoeken, die gebaseerd zijn op data die ongeschikt of vervalst zijn. Mensen geven grote sommen geld naar aanleiding van grootschalige inzamelingsacties door fund-raisers, die maatregelen in de dieetsfeer verheerlijken om kanker te voorkomen en te behandelen. Als verkeerde voorlichting gebaseerd op wishful thinking populair wordt, verergeren de massa- media het probleem door de aanwending van hun macht bij het verspreiden van ideeën. Deze ideeën kunnen het nemen van beslissingen van patiënten, rechters, beleidsmakers en wetgevers beïnvloeden. Gedurende de jaren zeventig van de vorige eeuw werd de hele structuur van onze gezonde consumentenbescherming ernstig bedreigd door de voorstanders van laetrile die probeerden het gebruik ervan te legaliseren. Gelukkig, ofschoon ongeveer de helft van de staten in de VS wettelijke toestemming tot verkoop gaven, werden de federale wetten die de handel tussen de staten verhinderen niet gewijzigd. Nadat de FDA een langdurig juridisch gevecht won werd het gebruik van laetrile binnen de Verenigde Staten tot een minimum beperkt.
Patiënten moeten ervoor worden gewaarschuwd dat ze, als ze gebruik maken van de diensten van kankerkwakzalverij, geconfronteerd kunnen worden met economische uitbuiting, het risico van letsel of dood en dat ze zichzelf buiten het bereik plaatsen van de wetten die de consument beschermen en dat ze kwakzalverspraktijken helpen steunen die andere kankerpatiënten in de toekomst zullen uitbuiten. Bovendien stellen zij zichzelf en hun dierbaren bloot aan bedrog door enkele van de meest overtuigende artiesten in de kunst van de zwendelarij die er bestaan en van wie sommige strafbladen hebben. Mensen die geloven dat ze opgewassen zijn tegen een geroutineerde kankerkwakzalver doen er goed aan zich P.T. Barnum’s wijze raad te herinneren: “Probeer nooit iemand met zijn eigen spel te verslaan”
Wat nodig is
Kwakzalverij is een gezondheidsprobleem van de samenleving. Om het op de juiste wijze het hoofd te kunnen bieden is een meer wetenschappelijke benadering vereist. Zoals met elk ander openbaar gezondheidsprobleem is een aanpak, zoals die bij epidemieën wordt gehanteerd, vereist om informatie te ontwikkelen inzake de oorzaken (welke mensen worden kwakzalvers en waarom), de factoren die de ontvankelijkheid en de weerstand van het publiek bepalen (de kenmerken van mensen die zich wel en die zich niet tot kwakzalvers wenden), en maatschappelijke factoren die de verspreiding van kwakzalverij bevorderen of ontmoedigen. Essentiële statistieken zijn nodig over ziektecijfers, sterftecijfers, de mate van voorkomen en toename van kankerkwakzalverij.
Nu hebben we slechts rapporten van op zichzelf staande gevallen. Die zijn voldoende om aan te geven dat er grote schade wordt aangericht maar vertellen ons niet hoeveel mensen schade wordt berokkend. Ik stel voor om een systeem te ontwikkelen waarbij gevallen van kwakzalverij worden gemeld, naar het model van de aangifteplicht besmettelijke ziekten, waarbij artsen melding maken van gevallen van overdraagbare ziekten. Dit zou ons in staat kunnen stellen op de hoogte te blijven van wat er zoal gepropageerd wordt, waar de kritieke gebieden liggen en welke juridische en educatieve inspanningen nodig zijn voor een doeltreffend antwoord.
Gezondheidsdeskundigen hebben de taak om in actie te komen als mensen misbruikt worden op een terrein waarin zij gespecialiseerd zijn. Het uitblijven van gezamenlijke actie tegen kankerkwakzalverij geeft een amateuristisch signaal af. We moeten de houding niet tolereren die alle schuld bij de slachtoffers zelf legt, omdat zij, als ze te dom zijn om kwakzalverij te ontmaskeren, wellicht ook te dom zijn om te worden gered. Ook moeten we de houding van gerechtsdienaren die menen dat kwakzalverij “slechts” een vorm van witteboordencriminaliteit is, die zijn slachtoffers geld afpakt, niet door de vingers zien. Door onze acties moeten we kenbaar maken dat de uitbuiting van lijders aan kanker niet mag worden toegestaan door onze samenleving..
Dr. Jarvis is hoogleraar Public Health and Preventive Medicine, School of Medicine and Public Health, Loma Linda University en president van de National Council Against Health Fraud.
