Een hoge prijs betaald voor niets

[Weet zoveel niet]

Het is nu weer laat, ik proef de verwarring in je woorden.

Het klopt dat ik uitgeput raakte en dan ook meer en meer moeite krijg om iets te schrijven of te verwoorden. Ergens merk ik het wel, maar ben het mij toch niet geheel bewust. Merk het door frustratie en wat kortzichtige gedachten van mij op dat moment. Zal daar wat meer rekening mee moeten houden.

De maatschappelijk werker heeft mij dat ook al eens gevraagd en merkte op dat als ik heel lang door ga mijn berichten (mail) soms compleet onlogisch worden voor een ander. Hij ervaart dat dan nog veel meer door enorme hoeveelheden tekst die ik dan typ en verstuur. Als ik er zelfs heel soms een stukje van terug lees dan begrijp ik dat een ander er dan niets meer mee kan, terwijl het voor mij dan nog steeds heel logisch is. Maar dan zit ik al in een stadium dat het echt heel extreem verwarrend is en echt alle tekst volkomen onlogisch is.

[Weet zoveel niet]

Gisteren binnen gekregen:

Goedemorgen Stef,

naar aanleiding van ons gesprek van vorige week heb ik begrip voor je besluit. Uiteraard zal ik met gepaste discretie proberen de verwijzing door de huisarts in orde te laten maken. Ook vind ik het akkoord om voor volgende week een nieuwe afspraak te plannen. Omdat ik dan niet op donderdag in ....... aan het werk ben is mijn voorstel is om op woensdag 4 november om 10u af te spreken. Laat je mij nog even weten of jou dat ook schikt? En vind je het prettig als ik je donderdag na het gesprek met de huisarts informeer over de uitkomst ervan?

Jouw negatieve mailgedrag is inderdaad opvallend minder, fijn dat je andere afleiding en ondersteuning hebt gevonden. Dat is voor jou blijkbaar helpend, dus positief. En dan mag je daar zonder twijfel gelukkig mee zijn!

Wens je een goeie dag.

[Weet zoveel niet]

Denk dat ik wel heel erg blij mag zijn dat er nu mensen om mij heen verzamelt worden die erg veel verstand van muziek hebben en daardoor ook beter begrijpen waar ik tegenaanloop en waar ik allemaal mee worstel. En gelukkig heb ik er vertrouwen in dat hij idd discreet met alles omgaat.

Uiteraard is het lastig om zomaar een huisarts aan te spreken via een omweg om een verwijzing te regelen. En helemaal als er geen medische gegevens zijn. En natuurlijk begrijp ik dat deze huisarts graag persoonlijk in contact met mij wil komen, maar dat lukt mij niet. Dus zal iemand anders voor mij op gesprek gaan om een verwijzing te regelen.

Op de achtergrond is er al een gesprek geweest met VNN om te kijken hoe dit allemaal te regelen, en daar zijn mijn gegevens beschermt en niet gekoppeld aan...... zeg het maar. Het is vrij lastig voor mij om contact te maken en niet direct een show op te gaan zetten. Zodra er een verhaal komt van symbolen, rituelen en spiritualiteit en dan gekoppeld aan muziek....dan komen er snel vragen waar ik liever of beter gezegd geen antwoord op kan geven. Het is een soort bescherming voor wie ik echt ben.

Lastig uit te leggen allemaal zo snel, maar moet hier dan ook een stuk leren en heb dat geluk. Dus moet ik er ook voor zorgen dat ik niet in de aanval ga of iets wil gaan verdedigen. Moet dan ook flink wat stappen terug doen en rust nemen zo nu en dan.

Ergens heb ik wel heel erg veel geluk dat ik nu van meerdere kanten hulp ervaar. Stuk uit dit forum, een stuk van een maatschappelijk medewerken die de muziekindustrie begrijpt en ..(niet nader te noemen persoon(discretie)).. ben ik heel erg dankbaar voor de kansen die hij mij geeft en de steun. Zonder hem was ik allang verloren en had niets of niemand meer een kans gegeven of toegelaten, maar deze persoon verstaat mij dan ook zeer goed en heeft de laatste jaren mij echt overal doorheen gesleept en uitgehaald. Dankzij hem ben ik van al het geloof en spirituele af, en heb ik juist de kans om echt mijzelf te mogen zijn en te leren kennen.

[Weet zoveel niet]

Merk nu dat ik moe begin te worden en al een poosje in kleuren weg begin te zakken, ook merk ik dat er een stukje woede bij komt kijken en verdedigend begin te worden, dus moet nu zo stoppen. Het voelt voor mij als terug vallen naar basis waarden van het dierlijke.



En met dierlijk bedoel ik aanvallend/beschermend, honger/prooi, voortplantingsdrift en slapen.

[vegan-revolution]

Ik ben nogal "in shock" over je verhaal hier tot nu toe. Het lijkt mij inderdaad dat je veel sterkte nodig hebt! Mij lijkt het in ieder geval raadzaam om jezelf (met alle aspecten die daaraan zitten) proberen te aanvaarden zoals je bent. Ik neem verder aan dat het voor jou ook nog steeds (enigszins) raadselachtig is waarom jij allerlei zaken (met muziek en kleuren en zo) beleeft zoals jij dat doet. Nou zal ieder mens zich af en toe afvragen waarom hij of zij zaken anders beleeft dan een ander, maar bij jou speelt dit mogelijk sterker. Ik hoop voor jou dat je vanaf hier een weg weet te vinden die voor jou meer geluk oplevert.

[Weet zoveel niet]

Beste Vegan,

Bedankt voor je steun en begrip, doet mij goed om af en toe te horen. Hoe de zintuigen van mij werken begrijp ik idd niet heel erg goed en weet alleen dat het niet gaat zoals zou moeten. Tijdens een Nemo onderzoek Fmri is iig naar voren gekomen dat het niet goed is, maar omdat dit puur een wetenschappelijk onderzoek is geweest kan ik daar zelf verder niks mee. En dat stukje acceptatie.... dat is iets waar ik heel veel moeite mee heb.

----

Wat mij gisteren opviel is dat ik eigenlijks al te ver "weg" was en pas een poosje later door mijn eigen schrijven merk dat er iets niet klopt. Pas op het moment dat ik zelf door had in kleuren te zitten was ik eigenlijks al te ver gegaan en had eerder moeten stoppen. En wat ik bedoel met wegzakken in kleuren:

Ergens tijdens het typen voelde ik mij al wat erg onrustig en het gevoel dat ik wil gaan vechten, maar weet niet waartegen of waarom op dat moment. Pas toen ik het zelf ineens opmerkte zat ik al in kleuren. Op een bepaald moment heb ik door dat alles om mij heen (letterlijk) geel is. Alleen het punt waar ik mij op concentreerde (het beeldscherm) blijft dan nog goed in tact. Maar alles daaromheen is dan geel, en het lijkt alsof je dan in een soort buis kijk met gele wanden. Het vreemde is dat ik het niet echt voel aankomen maar ineens besef dat ik al aan het wegzakken ben en dan dus ook een soort adrenaline/agressie heb op dat moment. Ergens ben ik intern dan al aan het vechten tegen het wegzakken, maar het gaat ongemerkt.

Op dat moment baal ik er enorm van omdat ik eigenlijks nog terug wou naar het stuk van koolstof datering maar ben dan al te moe. Maar ik merk dan ook dat de laatste maanden veel zwaarder zijn dan anders en mijn klachten dus ook veel sterker beginnen te worden.

Vroeger merkten vrienden wel eens op dat als ze bij mij op visite waren ik ineens alles afkapte en zo iedereen weg stuurde zonder pardon. Veel mensen hebben wel eens gezegd dat ik dan wat geïrriteerd over kom of boos, en ergens begin ik dat steeds beter te begrijpen of beter te accepteren. Maar in die tijd kon ik nog niet duidelijk zeggen dat ik mij ziek begon te voelen en was het vaak al te laat en zat ik eigenlijks al over de grens heen. Maar je wilt je ook niet laten kennen als iedereen zegt ja wij zijn ook wel eens moe en stel je niet aan. Ook dus 1 van mijn meest grote ergernissen als iemand tegen mij zegt stel je niet aan wij zijn ook wel eens moe. Of: ik heb ook maar een paar uur slaap gehad dus dan kun jij dat ook. Terwijl ik zeg dat ik mij echt enorm ziek begin te voelen als ik moe ben. En dat lijkt maar niet over te komen in die tijd bij mijn omgeving.

Gelukkig kreeg ik vandaag te horen dat er een verwijzing is naar VNN en dat mijn privé daar niet bij ter sprake is gekomen. De huisarts weet niet wie ik ben en er worden verder geen gegevens opgeslagen voorlopig. Ook bij het gesprek met VNN is er een extern iemand aanwezig om er voor te zorgen dat alles zo netjes mogelijk verloopt zonder te veel details over mijn verleden. Het enige probleem is nog even dat ik niet echt onder de categorie alcoholverslaafden sta omdat ik niet elke dag drink en soms ook maar een paar borrels/biertje's. Maar op dit moment denk men dat dit de beste eerste stap is, omdat ik intern opgenomen ga worden en er dan ook naar mijn gedrag gekeken kan worden en wat er gebeurt als ik moe begin te worden. Zij richten zich dan ook niet alleen op verslaving maar alles daaromheen ook.

En dat was hem voor vandaag, kan beter een paar berichten plaatsen dan tig en weer te ver gaan.
Fijne avond allemaal.

PS: muziekliefhebbers.. vannacht komen wereldwijd alle nieuwe releases weer vrij voor aankomende week!

[Weet zoveel niet]

PS: Als mensen iets willen vragen dan vraag het rustig, zolang maar niet iedereen tegelijk begint is het voor mij te overzien. Ik leer hier heel veel van en het zorgt ervoor dat ik straks mijzelf ook beter kan verwoorden en niet in de aanval vlieg of .... Begrijp dat ik rust moet nemen en duidelijk moet aangeven waneer het te veel voor mij begint te worden, maar vraag mij gerust iets.

[Yours]

Dag Weet zoveel niet,

Je schreef:

Wat mij gisteren opviel is dat ik eigenlijks al te ver "weg" was en pas een poosje later door mijn eigen schrijven merk dat er iets niet klopt. Pas op het moment dat ik zelf door had in kleuren te zitten was ik eigenlijks al te ver gegaan en had eerder moeten stoppen. En wat ik bedoel met wegzakken in kleuren:

Ergens tijdens het typen voelde ik mij al wat erg onrustig en het gevoel dat ik wil gaan vechten, maar weet niet waartegen of waarom op dat moment. Pas toen ik het zelf ineens opmerkte zat ik al in kleuren. Op een bepaald moment heb ik door dat alles om mij heen (letterlijk) geel is. Alleen het punt waar ik mij op concentreerde (het beeldscherm) blijft dan nog goed in tact. Maar alles daaromheen is dan geel, en het lijkt alsof je dan in een soort buis kijk met gele wanden. Het vreemde is dat ik het niet echt voel aankomen maar ineens besef dat ik al aan het wegzakken ben en dan dus ook een soort adrenaline/agressie heb op dat moment. Ergens ben ik intern dan al aan het vechten tegen het wegzakken, maar het gaat ongemerkt.

Wat ik hier uit opmaak is dat het heel belangrijk is om alert te zijn op het moment dat het misgaat. En dan acuut te stoppen met hetgeen waar je mee bezig bent. En op dat moment direct complete rust te nemen.
Leuk is anders natuurlijk. Maar daarmee kun je voorkomen dat je in de door jou beschreven elkaar opeenvolgende gebeurtenissen verstrikt raakt.

Yours

[Weet zoveel niet]

het moment

Nu: zit er al tegen aan te hikken en merk het.

[vegan-revolution]

Maar in die tijd kon ik nog niet duidelijk zeggen dat ik mij ziek begon te voelen en was het vaak al te laat en zat ik eigenlijks al over de grens heen. Maar je wilt je ook niet laten kennen als iedereen zegt ja wij zijn ook wel eens moe en stel je niet aan. Ook dus 1 van mijn meest grote ergernissen als iemand tegen mij zegt stel je niet aan wij zijn ook wel eens moe. Of: ik heb ook maar een paar uur slaap gehad dus dan kun jij dat ook. Terwijl ik zeg dat ik mij echt enorm ziek begin te voelen als ik moe ben. En dat lijkt maar niet over te komen in die tijd bij mijn omgeving.

Veel mensen hebben helaas de neiging om "lastige zaken" te bagatelliseren en iemand anders niet serieus genoeg te nemen in wat die ander zegt over zichzelf zegt. Veel mensen onderschatten de vele mogelijke aandoeningen die mensen kunnen hebben en verwarren dat vaak al te gemakkelijk met "aanstellerij". Als een vijftig-plusser weet dat hij ruim boven gemiddeld vergeetachtig is voor zijn leeftijd (met onderzoek aangetoond) dan krijgt hij al snel de opmerking "ja, dat is de leeftijd, ik vergeet ook wel eens wat" naar zijn hoofd geslingerd en dat is dan uitermate frustrerend voor zo iemand die zich daardoor niet serieus genomen voelt. En er zijn ook mensen die ruim bovengemiddeld gevoelig zijn en die krijgen vaak ook het stempel "aansteller". Het beste algemene advies wat dat betreft om aan mensen te geven is daarom om niet te snel klaar te staan met je oordeel over een ander.

[Weet zoveel niet]

Denk dat er veel mensen zijn met iets wat niet 1 2 3 opvalt of te begrijpen is, en oordelen is dan vrij makkelijk dat het wel meevalt. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik dus eigenlijks alles ook zoveel mogelijk verborgen heb gehouden omdat ik dacht dat het zo moest zijn en mijn straf was. Dat is wel iets waar ik nu heel veel spijt van heb dat ik mijzelf zo lang voor de gek heb gehouden. Op een gegeven moment heb ik echt gewild dat ik een diagnose kreeg voor psychotisch of iets, maar dat lukte helaas niet. Het leek mij beter omdat ik dan gewoon kon zeggen dit heb ik en klaar. Had er in een bepaalde periode wel vrede mee en het maakte mij niet meer uit. Dacht dat ik er dan vanaf was en ik lig iets kon uitleggen aan anderen.

Maar pas sinds de laatste 2 jaar is het bij mij heel hard aangekomen dat ik helaas niet genezen kan worden en er gewoon mee moet leren leven. Helaas is er geen medicatie wat alles even verhelpt, behalve een periode met Depacine. Wat goed mis ging omdat ik er niet tegen kon dat de aanvallen stopte.

Een arts wou een poosje proberen of het iets makkelijker voor mij begon te worden met Depacine en heb dit een paar maand gebruikt, maar raakte in paniek toen de kleuren soms zomaar wegvielen en ik mij lekker voelde. Raakte zo erg in paniek omdat ik het niet kon accepteren dat het ook wel een heel stuk beter kan gaan en de echte zware klappen tegen gehouden konden worden, dat ik heb gelogen en gezegd dat het niet werkte. En het vreemde is dat ik er ergens van overtuigd was dat het een placebo was, omdat vrijwel iedereen in het epileptisch centrum direct plat ging van het middel. Mensen waren direct extreem moe en stoned om het maar zo te zeggen, terwijl ik juist vrijwel direct mij fitter begon te voelen. Maar dan komt dan verdomde god gevoel die zegt het is je straf en je hebt iets goed te maken.

Als ik heel eerlijk ben dan is geloof en spiritualiteit echt een hele ernstige geestelijke ziekte! En gelukkig kun je van een ziekte genezen!

[Weet zoveel niet]

Peter Van Velzen plaatste een serie van "Sapolsky Religion Lecture Dissected" als ik dan het laatste filmpje bekijk:



en kijk even op wiki:Simple partial seizures ...........

Zet mij wel weer aan het denken......

[Weet zoveel niet]

Soms begrijp ik niet waarom er geen arts is geweest die mij heeft begrepen. telkens maar weer denk ik het stond er allemaal, heb het zo vaak uitgelegd, waarom luister niemand. Waarom vecht ik nu al vanaf mijn 14 voor een beetje leven wat ik gewoon kan hebben en wat mogelijk is? Dit zijn echt de momenten dat ik begin te huilen en denk ik pleeg wel zelfmoord. De laatste maanden ben ik zo moe van alles en wil eigenlijks ook niet meer, begin de moed te verliezen en het lijkt maar niet goed te komen.

Heb ook eerlijk gezegd tegen de maatschappelijk medewerker dat dit mijn laatste poging is om hulp te vragen en aan te nemen, maar als het nu weer mis gaat dan stop ik ermee. En ik kan hier heel veel vrede mee hebben omdat ik weet dat er hierna niets meer is, en dat geeft mij enorm veel rust die gedachte. De gedachte dat ik bepaal wanneer mijn leven stopt en of mijn leven nog zin heeft.

Daarom is dit forum nu ook zo belangrijk voor mij omdat ik hier heel snel kan leren over bepaalde onderwerpen en helemaal hoe een discussie aan te gaan of mijzelf te verwoorden. Wanneer ik rust moet nemen of langzamer moet, of mijzelf beter moet uitspreken. Dit is voor mij een zeer groot hulpmiddel die mijn kansen op geluk enorm vergroot.

Dus ik schaam mij er ook niet meer voor om hulp te vragen, want ik kan hierna toch niet meer verliezen.

[Weet zoveel niet]

Overspoel mij allemaal maar met vragen of opmerkingen, ik kan niet verliezen en alleen maar winnen op dit moment.

Er is alleen nog maar heel veel te leren op dit moment voor mij, ik ga straks weer de medische molen in en wil mij daarop voorbereiden om mijn kansen op goed verloop te vergroten. Als iets in mijn verhaal niet lijkt te kloppen of duidelijk is, dan zeg het mij en vraag het mij. Straks loop ik hier ook weer tegen aan.

En in ruil zal ik echt mijn best doen om goed kennis te vergaren en in de toekomst dit forum zoveel mogelijk met kennis te voorzien naar nieuwkomers toe op mijn niveau. Wel ben ik zeer sterk van mening dat er echt geen god of spirituele dingen bestaan en zal dit dan ook zeer sterk verdedigen.

[Weet zoveel niet]

bericht van gisteren die ik heb ontvangen:

Beste Stef,

Prima kort gesprek met de huisarts heeft geresulteerd in een verwijzing voor specialistische VNN zorg.

Heb (naam) (VNN) reeds via (voice)mail verzocht om, zoals afgesproken, te bemiddelen m.b.t. intaker. Ook gevraagd mij op de hoogte te houden m.b.t. en planning datum/tijd. Jij zult hierover een uitnodiging van VNN ontvangen.

Hoewel ik geen reactie van je heb mogen ontvangen op mijn vraag of je het prettig zou vinden over bovenstaande via mail geïnformeerd te worden, heb ik gemeend dit toch te moeten doen omdat het m.i. bijzonder positief nieuws betreft.

Graag ontvang ik van jou nog een bericht of mijn voorstel om volgende week woensdag om 10u af te spreken akkoord is of niet.

Met vriendelijke groet,

------

reactie:

Super (naam)!

Erg blij dat je dit voor mij hebt willen regelen allemaal! Heel erg bedankt en zie met plezier ons aankomende gesprek tegemoet. En perfect dat je mij op deze manier hebt ingelicht omdat ik al had besloten niet de inhoudt van het gesprek te willen weten. Het gaat mij puur en alleen om de uitkomst en daar ben ik erg blij mee.

Vriendelijke groet,
Stef