Normaal stopt die cluster na 3 maanden. Niet bij mij, 10 januari zou het 4 jaar zijn. Ook die 4 tot 10 moesten natuurlijk bij mij tussen de 15 en 20 aanvallen zijn. Los daarvan ben 24/24, 7/7, maand na maand, jaar na jaar kotsmisselijk, kan geen enkele geluid, licht of beweging verdragen. Mensen die met mij praten verplicht ik om op hun handen te gaan zitten. Heb zelfs een speciaal programmaatje (e flux zou iedereen moeten hebben) om de kleuren van mijn beeldscherm te verzachten. Heb al een GSM of 4 kapot gesmeten uit razernij van de pijn. Handdoek rond hoofd binden en tegen de muur bonken tot je niet weer wie je bent. Meubilair kapot gooien. Voetzool met aansteker verbranden, naalden tussen mijn vingers duwen. Alles om toch maar even die pijn niet te voelen. Neem 14 pillen per dag, niets helpt. Morfine doet niets! Ooit al eens meegemaakt dat je onder 1 gram (1000 milligram) codeïne, 1500 mg cortisone, 100 mg valium, 1 gram depakine, bètablokkers, slaapmiddelen en 2 inspuitingen morfine 4 verplegers wegduwt om buiten een sigaret te roken?
Vrijdag kreeg ik telefoon van een neurologe. Zij had over mijn geval gehoord op een congres en 1 ding viel haar op. Ik heb zeer weinig zuurstof in mijn bloed net na een aanval. En zij herinnerde zich een casus van een patiënte die dit ook had. 60 jaar geleden weliswaar.
Hemicrania continua
http://en.wikipedia.org/wiki/Hemicrania_continua
Er zijn de laatste 130 jaar enkele honderden patiënten met deze vorm van chronische hoofdpijn geregistreerd. De bijkomende reden dat men dit niet bij mij in overweging nam was de intensiteit van de aanvallen. Moet weer speciaal doen natuurlijk.
Ben maandag bij haar geweest, de behandeling gestart en 20 minuten later was die hel weg, gedaan, finito.
GODVERDOMME!!!
Die neurologe mag een zeer mooi kerstcadeau van mij verwachten.
