Ja, tenzij (Vandaag debat over donorwet)

[appelfflap]

Hersendood was niet dood: Esmee Feenstra haalde haar Master in 2017.
https://www.youtube.com/watch?v=o49cxSgmzs8 (7:14)

dan zullen de artsen een medische fout gemaakt hebben.
mag niet, verwerpelijk,... hopelijk is die dokter buitengegooid

Een duidelijk voorbeeld daarvan is Anjo van de Mortel,

zij ging er dus van uit dat haar man nog leefde omdat z'n hart nog klopte. zijn we weer bij de laptop
dat de cpu kapot is betekent niet dat de cd-speler het niet meer doet.

vooral een psychologisch geven bij die mevrouw rond afscheid nemen.
laat de machines draaien en dat hart pompt vandaag nog waardoor dat lichaam nog altijd op temperatuur was geweest.

[Yours]

Wat bij Anjo van de Mortel de doorslaggevende factor is geweest om haar ‘Ja’ in ‘Nee’ te veranderen, weten we niet.
Ik denk zelf dat het o.a. met geschonden vertrouwen te maken heeft: bijvoorbeeld dat haar man, die een hersenbloeding had gekregen, meteen hersendood werd verklaard terwijl er bijvoorbeeld nog niet eens een EEG was gemaakt.
Dat werd pas de volgende dag voor het eerst gedaan, evenals de 3 dagen erna. De eerste 3 dagen was er nog steeds hersenactiviteit. Pas op de vierde dag was het EEG iso-electrisch.

Vorig jaar vroeg Esmee Feenstra haar medische dossier op. Dat moet volgens de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) gedurende 15 jaar bewaard worden.
Zij werd in 2005 hersendood verklaard. Maar toen ze het medische dossier vorig jaar opvroeg, kreeg ze te horen dat het vernietigd was. Ze heeft er verder (nog) geen werk van gemaakt. Dus ik heb geen idee of de betreffende arts(en) nog in functie is/zijn.

[appelfflap]

Wat bij Anjo van de Mortel de doorslaggevende factor is geweest om haar ‘Ja’ in ‘Nee’ te veranderen, weten we niet.

https://hetdonorgesprek.wordpress.com/2 ... gaandonor/

als ik dit lees lijkt het er toch op dat het vooral psycholisch bij haar ligt, geen verwijt.
ze wou fatsoenlijk afscheid nemen, de illusie dat een warm lichaam nog leeft (wat natuurlijk niet zo is).
dat het bij orgaandonatie snel meot gaan zou geen verrassing mogen zijn.

[PietV.]

Omdat de donor, die beademd wordt en wiens hart gewoon klopt, door de artsen hersendood verklaard is wordt er op voorhand geen sedatie toegepast: dat is het verlagen van het bewustzijn.

Misschien moet je nog iets toevoegen aan dit verhaal want er is een fase waarin sedativa niet gewenst zijn. Namelijk ze onderdrukken impulsen en alle medicatie die dit veroorzaakt is niet gewenst tijdens de hele procedure waarin men onderzoekt of er nog sprake is van enige hersenactiviteit. Het is dus in het belang van de diagnostiek. Hier valt nog meer onder want ook onderkoeling kan lijden tot een bewustzijnsverlaging, metabole stoornissen etc. Alles moet uitgesloten worden alvorens je weer een stap verder mag gaan.

[axxyanus]

@Axxyanus,
Dat is het probleem waar ik tegen aan loop.
Degenen die dit hebben mee gemaakt kunnen het niet na vertellen.

Tja hoe weet jij het dan?

Het enige waar we op af kunnen gaan zijn de - vaak indringende - ervaringen van de nabestaanden.

Ervaringen zijn geen verklaringen. Het is niet omdat die mensen een heel indringende ervaring gehad hebben, dat de verklaring die zij geven de juiste is.

En van degenen die hersendood zijn verklaard, maar die dat dus niet waren en het hebben overleefd. Zoals bijvoorbeeld Esmee Feenstra: haar geval staat beschreven in Hoofdstuk 8.1 van het ‘Zwartboek over Orgaandonatie’ van Annet Wood.

Maar dat is natuurlijk geen probleem dat specifiek is voor hersendood. Arsten kunnen fouten maken, welke definitie van dood je ook hanteert. Ook als je de definitie gebruikt dat men pas dood is als het hart niet meer klopt, kan je mensen vinden die op die basis dood zijn verklaard en het overleefd hebben.

[Storm]

M.i moet er meer duidelijkheid komen over donorschap en wat het inhoudt. Desnoods ieder jaar, via allerlei organisaties. Er is zoveel argwaan en dat kan de medische wetenschap,maatschappelijke organisaties en jawel kerken bespreken. Veel mensen zien door de bomen het bos niet meer en maken elkaar bang. Zelf heb ik die angst niet,maar het is best begrijpelijk. Er is in Nederland wel wat info over wie een donor nodig heeft maar er is m.i in het verleden teveel aan angsten voorbij gegaan.

[Petra]

Maar die weg van voorlichting en motivatie is toch de weg die in de afgelopen periode gevolgd is en tot de tekorten heeft geleid.

klinkt wel heel industrieel alsof de fabriek niet kan volgen



een dode kan niets meer met z'n organen, als erfenis zijn organen ook redelijk ongeschikt,... kun je er dus beter derden mee helpen en
asl je echt niet wil kun je weigeren.

informeren en voorlichting kent nu eenmaal beperkingen. Yours beschouwd een mens als levend zolang z'n hart pompt (ongeacht hoe dat hart aangedreven wordt). Hij heeft dus de illusie dat je levenden opensnijdt, zelfs zonder narcose, om hun organen te stelen.
Hoe je die op andere gedachten kunt brengen is me onduidelijk. Hij krijgt wel de optie om te weigeren + dat 'm het recht behoudt zelf organen te krijgen moest dat ooit nodig zijn.
Wat wil je meer?

Klonk het industrieel?
Ik bedoel dat de weg van voorlichting ons heeft gebracht waar we nu staan.
Er is dus nog een hoop werk aan de winkel wat dat betreft.

Ik vind dan ook dat voorlichting niet opschiet als je niet eerst inventariseert waar de knelpunten precies liggen. Mensen zijn vaak vaag, hebben het over een gevoel of eng verhaal. Knip al die vaagheid op in concrete problemen.
Heb je die eenmaal in kaart, dan kun je daarover informeren.
Maar zoals je hier ziet, wordt die informatie ook niet altijd geaccepteerd.
Dus geloof ik in plan B. (of C of ..)
Daar bedoel ik mee dat je heel concreet mogelijke problemen een praktische oplossing biedt.

Met als voorbeeld idd. de angst voor pijn, en dan de mogelijkheid tot narcose bieden.
I.p.v. stug blijven volhouden dat het niet nodig is kun je ook meegaan en iemands probleem op een andere manier proberen op te lossen.

Overigens; aangezien door narcose het pijnprobleem uit de weg geruimd is, en dat toch niet als oplossing wordt geaccepteerd... denk ik dat (zoals met veel dingen in het leven ) het werkelijke probleem van heel andere aard is en dat er maar een hoop vage ballen in de lucht worden gegooid om dat te omzeilen.
Dus is mijn visie*.. net zo lang door al die 'ballen' blijven graven tot je bij de kern van het probleem komt.
Mijn inschatting is dat je dan op een god, bron, heilig lichaam-verbonden met een ziel- achtige toestand komt.

*Die moeite wil ik dan wel doen bij 'mijn' en de 'mijnen.

[Yours]

Omdat de donor, die beademd wordt en wiens hart gewoon klopt, door de artsen hersendood verklaard is wordt er op voorhand geen sedatie toegepast: dat is het verlagen van het bewustzijn.

Misschien moet je nog iets toevoegen aan dit verhaal want er is een fase waarin sedativa niet gewenst zijn. Namelijk ze onderdrukken impulsen en alle medicatie die dit veroorzaakt is niet gewenst tijdens de hele procedure waarin men onderzoekt of er nog sprake is van enige hersenactiviteit. Het is dus in het belang van de diagnostiek. Hier valt nog meer onder want ook onderkoeling kan lijden tot een bewustzijnsverlaging, metabole stoornissen etc. Alles moet uitgesloten worden alvorens je weer een stap verder mag gaan.

Ja, dat klopt, maar die fase: het constateren van ja EEG-activiteit dan wel nee/iso-elektrisch EEG, dus hersendood, moet al afgesloten zijn voordat iemand naar de operatiekamer (OK) gaat. Maar volgens jou wordt er blijkbaar nog een EEG/hersenactiviteit geregistreerd op de OK?

Ik pleit voor toediening van sedatie/volledige narcose op de OK omdat uit verklaringen van nabestaanden blijkt dat sommige overleden donoren, waarbij de hersendood in een eerdere fase vastgesteld zou zijn, van pijn vertrokken gezichten vertonen.

[PietV.]

Ja, dat klopt, maar die fase: het constateren van ja EEG-activiteit dan wel nee/iso-elektrisch EEG, dus hersendood, moet al afgesloten zijn voordat iemand naar de operatiekamer (OK) gaat. Maar volgens jou wordt er blijkbaar nog een EEG/hersenactiviteit geregistreerd op de OK?

Waar lees je dat? In de aanloop tot bevindt deze patiënt zich op de ic. Je kan een ingewikkelde procedure niet plotsklaps op de OK starten. Op het moment dat iemand daar bezwijkt.

Ik pleit voor toediening van sedatie/volledige narcose op de OK omdat uit verklaringen van nabestaanden blijkt dat sommige overleden donoren, waarbij de hersendood in een eerdere fase vastgesteld zou zijn, van pijn vertrokken gezichten vertonen.

Zie voorgaande er wordt narcose gegeven. En niet vanwege patiënten die er geen zin in hebben.

[PietV.]

M.i moet er meer duidelijkheid komen over donorschap en wat het inhoudt. Desnoods ieder jaar, via allerlei organisaties. Er is zoveel argwaan en dat kan de medische wetenschap,maatschappelijke organisaties en jawel kerken bespreken. Veel mensen zien door de bomen het bos niet meer en maken elkaar bang. Zelf heb ik die angst niet,maar het is best begrijpelijk. Er is in Nederland wel wat info over wie een donor nodig heeft maar er is m.i in het verleden teveel aan angsten voorbij gegaan.

Je hebt helemaal gelijk. De spookverhalen waren ook hier rond. Las via een link dat donoren vastgebonden worden op de ok. De suggestie die ik hier in proef is dat donoren tegen hun wil worden geopereerd*. Het is buitengewoon lachwekkend en het duidt ook op een totale onbenulligheid. Want elke patient, m.i.v. een lokale procedure, wordt vastgebonden. Althans een band op de benen zodat de persoon er niet afrolt als de tafel gekanteld wordt. Want het zicht vraagt vaak om een zeer beweeglijke operatietafel. En zo scroll je door zwartboeken die het onderbuikgevoel voeden maar niets doen aan gedegen research om hun eigen beweringen te staven.
*Het Lazarus effect is volgens mij al besproken.

[Yours]

@Piet,

We zijn het dus met elkaar eens dat de procedure rond de diagnose hersendood volledig op de IC plaats vindt.
Volgens het Hersenprotocol wordt er op de OK in de praktijk in eerste instantie alleen spierverslapper gegeven. Mocht de hersendode patient onrustig zijn dan wordt de procedure uit het Hersenprotocol gevolgd:

Viscerale en somatische reflexen kunnen gedurende de procedure nog wel tot fysiologische responsen leiden. Desgewenst kan om die reden toch algehele anesthesie met dampvormige anesthetica …. en opiaten …. gegeven worden.

Maar waar komen die van pijn vertrokken gezichten dan toch door?

[Yours]

Hierbij een geval uit 1985 uit Duitsland, overgenomen uit het Zwartboek:

Op 4 februari 1985 raakte Christian die 15 jaar oud was, betrokken bij een verkeersongeluk. Christian werd naar het plaatselijke ziekenhuis gebracht waar men niets voor hem kon doen en hij werd daarna vervoerd naar een universitair medisch centrum. Terwijl de ouders dachten dat daar een team van artsen klaarstond om Christian het leven te redden bleek dit een team van transplantatieartsen te zijn. Deze artsen probeerden hem in leven te houden om met zijn nog levende organen andere mensen het leven te redden. Slechts voorzien van summiere informatie, onwetend welke voorwaarden orgaanuitname heeft, hebben de ouders toestemming gegeven zijn organen te verwijderen toen de artsen hen vertelden dat hun zoon was overleden. Op de plaats van het ongeval was hij al twee keer gereanimeerd. Hij was nu schoon werd hun verteld, schoon? Waarvoor? Renate stond erop haar zoon voor de begrafenis nog eenmaal te zien. Op haar aandringen werd de al gesloten kist geopend. Zij was totaal niet voorbereid op wat zij daar zou aantreffen. Haar zoon zag eruit als een geslachte gans. Er zaten nog canules en injectienaalden in zijn armen en handen. Zijn gezicht had een verbeten trek, alsof hij pijn had ervaren. Renate heeft veel vragen en kan geen antwoorden vinden. Ondanks dat Christian dood was werd hij op de IC doorbehandeld. Hij kreeg infusen, hij werd beademd. Aan zijn bed hing een katheterzak die zich langzaam vulde, later werd die zak door een emmer vervangen. Renate bezocht uiteindelijk in gezelschap van een persteam het Kings College in Engeland waar Professor Evans (David Wainwright Evans) op dat moment lesgaf.
Dr. Evans had in 1989 het Pepsworth Hospital verlaten omdat hij niet langer wilde meewerken aan het verwijderen van harten uit levende lichamen. Dr. Evans en Dr. Hill zouden het Duitse team een interview geven en Renate maakte deel uit van het team. Zij had het dossier van Christian meegenomen omdat de lever van Christian in het Addingbrooke Hospital was getransplanteerd en Dr. Hill nam haar dossier door. Dan ziet hij het anesthesieprotocol. Niet wetende dat het de moeder was van het kind waar het dossier over ging merkte hij op: “He wasn’t even brain death. His bloodpressure is much too constant” (hij was nog niet hersendood, zijn bloeddruk is veel te constant). Renate bevroor van binnen

[Yours]

@Axxyanus,

Omdat donoren het nogal eens niet na kunnen vertellen, moet ik mij baseren op de ervaringen van naasten/nabestaanden, zoals die bijvoorbeeld in het Zwartboek weergegeven zijn.
Ik besef dat ervaringen niet altijd de juiste verklaringen hoeven te zijn. Degenen die daarentegen die verklaringen kunnen geven zijn daar op zijn minst door hen moverende redenen terughoudend in. Maximaal worden dossiers die verklaringen kunnen geven, vernietigd, waar dat wettelijk niet toegestaan is.
Lees het Zwartboek eens: je slaat stijl achterover van alles wat er beschreven staat.

[PietV.]

Maar waar komen die van pijn vertrokken gezichten dan toch door?

Misschien weet Annet Wood dit? Ik kan er helaas niet zoveel mee. Hier was toch al op gereageerd? Het lijkt mij eerder een gevolg van de aftakeling, een overledene verandert snel. Een van de eerste vragen die een lijk oproept is: "Lijkt de persoon er nog op". De huidskleur, ingevallen gezicht kunnen een vertekend beeld geven. Zelfs de manier van kammen kan al controverses oproepen. Niet iedereen legt even vakkundig af. Heb maar zelden gehoord dat een dode zat te lachen.

[PietV.]

Hierbij een geval uit 1985 uit Duitsland, overgenomen uit het Zwartboek:

Op 4 februari 1985 raakte Christian die 15 jaar oud was, betrokken bij een verkeersongeluk. Christian werd naar het plaatselijke ziekenhuis gebracht waar men niets voor hem kon doen en hij werd daarna vervoerd naar een universitair medisch centrum. Terwijl de ouders dachten dat daar een team van artsen klaarstond om Christian het leven te redden bleek dit een team van transplantatieartsen te zijn. Deze artsen probeerden hem in leven te houden om met zijn nog levende organen andere mensen het leven te redden. Slechts voorzien van summiere informatie, onwetend welke voorwaarden orgaanuitname heeft, hebben de ouders toestemming gegeven zijn organen te verwijderen toen de artsen hen vertelden dat hun zoon was overleden. Op de plaats van het ongeval was hij al twee keer gereanimeerd. Hij was nu schoon werd hun verteld, schoon? Waarvoor? Renate stond erop haar zoon voor de begrafenis nog eenmaal te zien. Op haar aandringen werd de al gesloten kist geopend. Zij was totaal niet voorbereid op wat zij daar zou aantreffen. Haar zoon zag eruit als een geslachte gans. Er zaten nog canules en injectienaalden in zijn armen en handen. Zijn gezicht had een verbeten trek, alsof hij pijn had ervaren. Renate heeft veel vragen en kan geen antwoorden vinden. Ondanks dat Christian dood was werd hij op de IC doorbehandeld. Hij kreeg infusen, hij werd beademd. Aan zijn bed hing een katheterzak die zich langzaam vulde, later werd die zak door een emmer vervangen. Renate bezocht uiteindelijk in gezelschap van een persteam het Kings College in Engeland waar Professor Evans (David Wainwright Evans) op dat moment lesgaf.
Dr. Evans had in 1989 het Pepsworth Hospital verlaten omdat hij niet langer wilde meewerken aan het verwijderen van harten uit levende lichamen. Dr. Evans en Dr. Hill zouden het Duitse team een interview geven en Renate maakte deel uit van het team. Zij had het dossier van Christian meegenomen omdat de lever van Christian in het Addingbrooke Hospital was getransplanteerd en Dr. Hill nam haar dossier door. Dan ziet hij het anesthesieprotocol. Niet wetende dat het de moeder was van het kind waar het dossier over ging merkte hij op: “He wasn’t even brain death. His bloodpressure is much too constant” (hij was nog niet hersendood, zijn bloeddruk is veel te constant). Renate bevroor van binnen

Raar verhaal iemand met ik vertaal het maar met venflons in de kist. Alleen dat beeld zou al genoeg zijn om het met een korreltje zout te nemen. Een infuuszak die door een emmer werd vervangen, gaan we nu door naar carnaval? Een donor met een constante bloeddruk wat moet je daarmee. Staat er ook nog verteld over dat het gebruikelijk is dat je het cvd tussen de 10 en 15 houdt of de pcwp tussen de 15 en 18. En dat dit wordt gerealiseerd door veel infuusvloeistoffen, dopamine etc. Ik bedoel maar met dit soort rare verhalen je kan er niets mee. Het is eerder lachwekkend en zet onwetenden op het verkeerde been en dat lijkt mij al de opzet van dit zwartboek.