Het mooiste woord is herinnering - over Alzheimer.

[Maria]

Het mooiste woord is herinnering

Linda de Mol
In het begin zei ze nog wel eens:
“Kun jij even ehm… seveusdeneus…”
“Ja, natuurlijk! Doe ik.”
Ze keek me aan. “Ja? Nu?”
Shit! Geen idéé waarover ’t ging.
“Nou… dat doe ik dan even als de koffie op is,
vind je dat goed?”
Dat was goed. Zo had ik m’n dertig seconden
gewonnen, daarna was ze de vraag weer
vergeten.

Enkele fragmenten uit het boek ‘Het mooiste woord is herinnering’. Bekende Nederlanders vertellen hun mooie, emotionele en vooral zeer persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer. Prof. Philip Scheltens, directeur VUmc Alzheimercentrum, deelt zijn ervaringen, opgedaan in zijn 25 jaar klinische praktijk en geeft zijn visie op de ziekte en de toekomst van alzheimer. De verhalen zijn opgetekend door Frénk van der Linden & Pieter Webeling en de prachtige fotografie is van Linelle Deunk.

Mijn oma woonde al langer bij ons, omdat ze "kinds begon te worden"
Jaren heb ik het rijmpje aangehoord met als laatste zin: "Zeventig jaar voor de sterken en tachtig jaar is voor de zeer sterken"
Zo was dat ook tot in de tweede helft van de vorige eeuw.
Ik heb meerdere herinneringen, soms echt komisch, maar ook komisch als het niet te zielig zou zijn geweest.
Het bijzondere is, dat als je er als familie over praat, het grappige overblijft in de herinnering, de glimlach en niet de moeite.
Het steeds terugkerende in mijn herinnering van ca. mijn 13e tot 15e jaar.
"Ik moet naar huis"
" Maar u bent thuis."
"Nee, ik moet naar mijn moeder"
"Maar uw moeder leeft toch niet meer."
"? Ehh..oh ja...dat is waar ook."
Dit herhaalde zich enige maanden.

"Ik moet naar huis"
" Maar u bent thuis."
"Nee, ik moet naar mijn moeder"
"Maar uw moeder leeft toch niet meer."
"? Ehh..ohh nee? [tranen] waarom heeft niemand mij dat verteld?..."
Volgende fase.

We werden gebeld door buren en mensen verderop in het dorp, die ons kenden:
"Oma loopt hier net langs."
Op de middelbare school was ik vaak 's middags thuis.
Ik ging haar dan halen.
" Waar gaat u heen?
"Naar huis".
"Maar u woont bij ons, kom maar mee."
"Nee, ik moet naar mijn moeder"
"Maar uw moeder leeft toch niet meer."
"Waarom zeg je dat nu, ik moet naar huis..Je wil toch niet dat ik te laat kom? [Verward]
"Nee hoor, kom maar dan gaan we thee drinken."

Na een aantal keren.
"Oma loopt hier net langs."
Ik weer op pad.
" Waar gaat u heen?
"Naar huis".
"Maar u woont bij ons, kom maar mee."
"Nee, ik moet naar mijn moeder"
"Maar uw moeder leeft toch niet meer."
"Waarom zeg je dat nu, ik moet naar huis..Je wil dat ik te laat kom [beschuldigend] en straf krijg...[verontwaardigd]"
Nog een eindje meelopend en met haar pratend.
Herhaling.....
"Ja dat is waar ook".

Weer later.
"Oma loopt hier net langs."
Ik weer op pad.
" Waar gaat u heen?
"Naar huis".
"Maar u woont bij ons, kom maar mee."
"Nee, ik moet naar mijn moeder"
"Maar uw moeder leeft toch niet meer."
"Waarom zeg je dat nu, ik moet naar huis..Je wil dat ik te laat kom [beschuldigend] en straf krijg...[verontwaardigd]"
Nog een eindje meelopend en op haar in pratend.
Ik kan haar niet overhalen.
Ik pak haar bij haar arm om haar zachtjes te proberen om te draaien.
Ze rukt zich los en begint te schreeuwen: "Jij wil dat mijn moeder kwaad wordt en ik straf krijg."
Ik laat haar en loop nog een eindje mee.
Laat haar wat vertellen over vroeger.
Na 5 minuten weer: "Gaat u mee oma naar ons huis?"
"Ja, we hebben een eind gelopen hé?"

De volgende fase.
Weer later.
"Oma loopt hier net langs."
Ik weer op pad.
" Waar gaat u heen?
"Naar huis".
"Weet u zeker, dat het die kant op is? Ik dacht dat dat de andere kant op was"
[Wijfelt]
"Is dat echt zo?"
"Volgens mij wel."
Ze kijkt me weer aan, vol twijfel, maar draait zich om en gaat met me mee.
Soms na 3 minuten herhaling.
Op weg naar huis een beetje babbelen en ze is alles weer kwijt.
We zijn op tijd thuis voor de thee.

De periode is van groot belang geweest voor mij.
Heb ik geleerd, dat discussiëren geen zin heeft, als het om dementie gaat en er niet het inzicht (meer) is.
Soms ook als de oorzaak niet dementie is.
Maar andere redenen waarom mensen geen zelfinzicht "kunnen" hebben.
Gebruik te maken van de momenten, dat het inzicht er wel is.
Heb ik zelfs geleerd, dat je er soms niet aan ontkomt, een leugentje te gebruiken als dat onvermijdelijk is, om het haalbaar te maken de ander te helpen.
Zeker als het noodzakelijk is om de ander vrede te laten hebben met zichzelf.

Ik was 15 jaar toen ze stierf.
Gewoon gedurende een hele dag slapen en maar af en toe wakker, steeds minder en na een week ze voorgoed insliep.

Nog lang was er de vraag voor mij:
Waar bleef oma, toen haar hersenen haar niet meer konden dragen?
Nu weet ik dat het een verkeerde vraag was.

[Fenomeen]

Heb je De Vergeetclub van Tosca Niterink gelezen?
Zo niet, tip!
Ontroerend en humoristisch.

[Storm]

Herkenbaar Maria
Ja een tragische ziekte Altzheimer. Ook mijn Opoe had het; steeds vroeg ze "van wie bin ie der ene? Ze had een portemonnee met wat klein geld,wat ze steeds telde. Ze moest vroeger al op de centen letten.

Later liep ik stage in een huis met dementerende mensen, meestal Altzheimer. Ook in mijn werk kwam ik het nogal eens tegen: mensen met het down syndroom lopen meer kans op dementie en ook jonger.
We deden een cursus Validation http://www.werkenindeouderengeneeskunde ... alidation/" onclick="window.open(this.href);return false; en echt wat heb ik daar veel geleerd. Wanneer de vraag kwam; waar is mijn moeder? Lijkt het antwoord eerlijk:''je moeder leeft niet meer'' Maar ons werd uitgelegd dat op zo'n moment de persoon met Altzheimer steeds weer opnieuw afscheid nam van haar moeder. Ieder moment dat zij/hij het vraagt. En in de praktijk merkte ik dat ombuigen beter hielp; men werd rustiger. ''Je moeder leeft niet meer'' werd dan; "had je een lieve moeder''? Of "heb je een foto van je moeder"?Als je daar vlak bij stond, anders niet want dan gaf zoeken ook vaak onrust..

Er is een hele bijzondere documentaire van een Texelse journalist die zijn proces van het dementeren vanaf het begin liet filmen. De documentaire heet; "Uit getekend" en gaat over Anton Goes. http://www.antoongoes.nl/" onclick="window.open(this.href);return false; Via uitzending gemist kan ik het niet vinden.

[Maria]

De meeste mensen en zeker vroeger moesten mensen allemaal weer opnieuw zelf het ei van Columbus uitvinden, Storm.
Toch wordt er steeds meer over bekend en steeds meer mensen zullen in het voorland van dementie leven.
Ik zeker als ik tijd van leven heb.
Soms bekruipt me dat wel.
Ben ik er mee bezig.
De beginfase van steeds weet het "Oh ja - moment" en beseffen dat je dat was vergeten, zijn mi. het allerergste.

We kunnen veel van elkaar leren.
Ook, dat eenmaal dement zijn voor veel mensen het ergste is, als hun omstaanders daar niet mee om kunnen gaan.
De verschillende fasen leren onderkennen en kennen is heel belangrijk.
Om oma, maar ook samen met haar hebben we ook veel kunnen lachen.
Een paar jaar voor de dood van mijn moeder was ik ook af en toe verbaasd, hoe mijn moeder uit haar keurslijf kwam en zo'n plezier kon hebben.
Ik heb het al eens geschreven toen dementie ter sprake kwam.
http://www.freethinker.nl/forum/viewtop ... 58#p477958" onclick="window.open(this.href);return false;

[Storm]

De meeste mensen en zeker vroeger moesten mensen allemaal weer opnieuw zelf het ei van Columbus uitvinden, Storm.
Toch wordt er steeds meer over bekend en steeds meer mensen zullen in het voorland van dementie leven.
Ik zeker als ik tijd van leven heb.
Soms bekruipt me dat wel.
Ben ik er mee bezig.
De beginfase van steeds weet het "Oh ja - moment" en beseffen dat je dat was vergeten, zijn mi. het allerergste.

Dit roep vragen bij me op, maar misschien is het te persoonlijk.

Ik heb het al eens geschreven toen dementie ter sprake kwam.
http://www.freethinker.nl/forum/viewtop ... 58#p477958" onclick="window.open(this.href);return false;

Ik kan dat topic niet lezen.

[Maria]

Dit roep vragen bij me op, maar misschien is het te persoonlijk.

Ik heb het al eens geschreven toen dementie ter sprake kwam.
http://www.freethinker.nl/forum/viewtop ... 58#p477958" onclick="window.open(this.href);return false;

Ik kan dat topic niet lezen.

Sorry, ik had er even geen erg in, dat dit topic (op verzoek) is weggezet uit het Persoonlijk forum.
Hier een quote van het stukje van mij wat ik bedoelde.

Dementie.
Eigenlijke karakters komen weer tevoorschijn.
Laagje bij-schaving, maar ook de misvorming verdwijnt.

Ik heb mijn oma en beide ouders (in zekere mate) dement meegemaakt.
Klinkt vreemd, maar daar ben ik nog altijd blij om.
Ik ben de enige van allemaal, die een lieve oma ervaren heeft, lijkt het wel.
Was blij af en toe een tipje van het oorspronkelijke kind te zien.
Mijn vader werd lief en zonnig.
Mijn moeder af en toe komisch ondeugend, maar in verder gevorderd stadium passief en toch weer depressief.

Anders bij een tante van me.
Die werd paranoïde en grof.

Alle leden van mijn hele familie, van de generatie van mijn ouders, waar ik bloedverwantschap mee heb, zijn oud tot zeer oud geworden.
Zijn in mindere of meerdere mate gaan dementeren rond hun 81-85e jaar.

[Storm]

Alle leden van mijn hele familie, van de generatie van mijn ouders, waar ik bloedverwantschap mee heb, zijn oud tot zeer oud geworden.
Zijn in mindere of meerdere mate gaan dementeren rond hun 81-85e jaar.

Ik kan me voorstellen dat je er rekening mee houdt dat dit jou ook kan overkomen. Maar je weet het niet.
We zingen met een dialectgroepje af en toe in een verpleeghuis, waar een van de dames die dement is altijd een walsje wil maken. Ze vraagt hoe het met ons gaat, en zegt tegen mijn man dat hij (zat naast haar) prachtig kan zingen, wat ik niet met haar eens ben En ze heeft altijd een lieve glimlach op haar gezicht, ze ziet er gelukkig uit. Volgens haar dochter is dat steeds zo, geen angst of agressie. Dat kan ook, zoals dat ook jouw ervaring was met je ouders en oma.

[Fish]

Maria waarom elke keer weer: uw moeder is dood? Had gezegd uw moeder is bij ons thuis, voor je echt thuis bent was ze dat toch weer vergeten.

[Maria]

Dit was toen een proces van een paar jaren, Fish.
Zowel voor mijn oma als voor mij.
Ik weet nog mijn eerste verbazing, toen ik hoorde van mijn moeder dat ze 3 jurken over elkaar heen had aangetrokken.
Ik was toen nog veel jonger.
Ik kan de herinneringen van een aantal voorvallen ook niet meer zo goed plaatsen bij mijn leeftijd.

Binnenshuis en in de belevingswereld van oma, opa, vader of moeder de eerste tijd is alles exact hetzelfde, zolang je maar in de eigen omgeving en eigen routine bent en blijft.
Voor allen erom heen is het ook vaak niet direct te onderscheiden.
Mijn moeder is jaren "slechts steeds vergeetachtiger geworden", volgens eigen zeggen en volgens de omgeving.
Praten over iets anders dan eigen dingen omzeilde ze. Dit al vanaf haar 60e.
Zodat wij als kinderen het niet eens herkenden, totdat een buitenstaander het eens zei.
Ze deed dan ook geen "gekke dingen".
Achteraf bezien en onder woorden gebracht: Ze leek steeds "leger" in haar geest te worden.
Maar dat was een zeer langzaam proces.

Daarom vind ik het zo belangrijk voor velen, dat er meer over wordt gesproken.
Maar er lijkt nog steeds een taboe op te rusten.
Overal waar je erover begint is er even reactie, in de zin dat men reageert op wat je zegt, maar meestal alleen iets nietszeggends als: "Ja ze worden oud."
Om weer over te gaan op wat minder heikele zaken.

Het lijkt alsof mensen er geen idee van hebben en ook niet willen hebben.
Kom je er dan voor te staan, dan is het voor elke naaste weer een leerproces om te weten hoe er mee om te gaan.
Zeker ook binnen de context van de eigen gevoelens.
Je kijkt naar je vader of naar je moeder.
Is ze er nu wel of is ze ergens in het verleden?
Of is ze haar/zijn geest al stukje bij beetje aan het verdwijnen?
Hoe zal ze vandaag zijn?
Want vaak is ze gewoon heel normaal je moeder, zoals je haar al jaren kent.
Wel altijd dezelfde gesprekken, maar is dat niet ook een kenmerk van ouderdom?
Nu weet ik dat dat niet altijd zo is.

Is dit je geliefde of is ze het niet en moet je toneelspelen?
En om welk toneelspel gaat het dan?
Dat van het omgaan met, of ook dat met je eigen gevoelens?
Want elke keer dat je een bezoek brengt ga je naar oma of moeder, maar bezoek je iemand uit haar verleden, die vaak voor jou een onbekende is.

Je eigen oude gedachten en gevoelens over alles wat met hen te maken heeft moet je compleet wegcijferen.
Die zijn nog slechts van jezelf, maar in de relatie een illusie.
Het is een tergend langzaam afscheids- en rouwproces.

[Maria]

Ik kan me voorstellen dat je er rekening mee houdt dat dit jou ook kan overkomen. Maar je weet het niet.

Ik heb een paar jaar een sterk verminderd korte termijn geheugen gehad, waarbij het proces voor mij ook duidelijk was.
Samen met nog wat andere verschijnselen, was er voor mij een reden om angstig te worden daarover.
Er zijn grote ontwikkelingen aan de gang in het vinden van middelen ter vertraging van het proces.
Maar je moet er wel heel snel bij zijn, want eenmaal bestaande degeneratie is niet meer reversibel.
Dat was voor mij een reden om een onderzoek te willen, mede omdat ik mijn moeder op die leeftijd in gedachten had.
Mijn huisarts en later ook de neuroloog hadden volledig begrip.

Uit de MRI scan bleek dat het er binnen in mijn hersenpan nog prima uitziet.
Voor mijn leeftijd zelfs zeer goed.

Ik heb dat als een grote geruststelling ervaren, ook al weet ik dat dit niets zegt over de komende jaren.
De laatste paar jaren is er veel weer gestabiliseerd.
Vermoedelijk was het een wat lastig doormaken van een bepaalde periode vwb. leeftijd.

[Peter van Velzen]

Ik vraag me af wat iemand met een begin van Alzheimer zou ervaren als hij of zij de eigen facebooktijdlijn, of forumbijdragen of mailbox bekijkt. Dat moet een vreemde ervaring zijn. . .

[Storm]

Uit de MRI scan bleek dat het er binnen in mijn hersenpan nog prima uitziet.
Voor mijn leeftijd zelfs zeer goed.

Ik heb dat als een grote geruststelling ervaren, ook al weet ik dat dit niets zegt over de komende jaren.
De laatste paar jaren is er veel weer gestabiliseerd.
Vermoedelijk was het een wat lastig doormaken van een bepaalde periode vwb. leeftijd.

Hier is me ook niets van eventuele verwardheid opgevallen, en een moderator die verward reageert zou opvallen .
Als het zo is, waarschuwen we je, ik beloof het.

[Maria]

Ik vraag me af wat iemand met een begin van Alzheimer zou ervaren als hij of zij de eigen facebooktijdlijn, of forumbijdragen of mailbox bekijkt. Dat moet een vreemde ervaring zijn. . .

We hebben niemand om dat na te vragen.
Gelukkig.
Of misschien ook niet?
Doorgaan met waar je meer bezig was en zoveel mogelijk trainen van je geest schijnt het proces wel te vertragen.
Ik werd met mezelf geconfronteerd.
Zou je daar wel op willen antwoorden?
Ik merk dat ik er nu gemakkelijker praat dan voor de MRI scan.

Misschien gemakkelijker om dat aan de ander te vragen, de toeschouwer.
Moeilijke vraag, nog een moeilijker antwoord.

Mensen komen en gaan hier op het moment van behoefte.
Het zijn momentopnamen.
Vaak ook gefocust op één enkel levens en interesse aspect.

Op een forum zijn we zo'n klein stukje van wie we werkelijk zijn.
Je schrijft wat je wil schrijven.
Nog meer dan in het werkelijke leven.
Zo is dat nog steeds met dementie.
Je zegt of reageert op hetgeen je wat wil zeggen of wat denkt te zeggen te hebben.
Zodoende weet niemand, wat je ooit wist maar nu niet meer.
Maar dementie wordt ook gekenmerkt door karakterveranderingen.
Maar dit alles kan ook en ontstaat ook vaker door andere dingen.

Ik ben eigenlijk alleen hier op het forum al een aantal jaren vrij consequent aanwezig.
Terug kijkend in mijn herinneringen zie je wel meningsveranderingen, daardoor misschien ook uitingsveranderingen.
Soms denk ik karakterveranderingen waar te nemen; dat zou een teken kunnen zijn.
Maar dat is een dubieuze gedachte.
Te dubieus.

[Maria]

Als het zo is, waarschuwen we je, ik beloof het.

Echt?

[Fish]

Als het zo is, waarschuwen we je, ik beloof het.

Echt?

Ik ben waarschijnlijk eerder aan de beurt. Mijn vader was tachtig en aan het trainen voor de vierdaagse toen hij op een dag verdwaalde.
Dat was het begin van het proces van geestelijke aftakeling. Nog wel vijfentachtig geworden.
Mijn moeder werd zesentachtig en was tot het eind zo helder als bronwater. Opa en oma van moeders kant zijn ook allebij dik tachtig geworden en waren ook nog goed bij de tijd.
Van vaderskant weet ik het niet, was vijf toen de laatste stierf, omdat die allebei min of meer vroeg gestorven zijn, eenenzeventig en achtenvijftig jaar oud.
Ik hoop dus maar dat ik de cruciale genen van mijn moeder heb. Nog een jaar of drie en dan ben ik net zo oud als mijn vader toen.